कुष्ठरोगको उपचार सकेर १८ महिनापछि अस्पतालबाट फर्कने क्रममा बसबाट ओर्लनासाथ प्रिमा घर्ती मगरलाई परिवारबाट सान्त्वना पाइएला भन्ने लागेको थियो । तर त्यसविपरीत उनले मौनताको सामना गर्नुपर्यो । चिकित्सकहरूले प्रिमालाई निको भइसकेको भनेर उनको परिवारलाई आश्वस्त पारेका थिए, तर उनीहरूको मनबाट शङ्का हटिसकेको थिएन ।

‘मलाई लागेको थियो मलाई निको भइसकेपछि अवस्था फेरिने छ,’ प्रिमा सम्झन्छिन्, ‘तर त्रास र तिरस्कार गर्ने अवस्था यथावत् नै रहेको मैले पाएँ । मलाई घर आएको जस्तो आभास हुन सकेन ।’ मानव इतिहासमा सबैभन्दा पुरानामध्ये एउटा बिमारीको रूपमा रहेको कुष्ठरोग शारीरिक रोग मात्रै होइन ।

धेरैका लागि यो सामाजिक रूपमा एक्ल्याउने र तिरस्कार गर्ने कारण हो जसले गर्दा उनीहरूले जीवनभरि पीडा सहिरहनुपर्छ । हाल ४२ वर्ष पुगेकी प्रिमा कुष्ठरोगबाट मुक्त भएको २५ वर्ष भइसक्यो । तथापि उनी आफ्नो जीवनका काला क्षणहरू बिर्सन सक्दिनन्, जब उनलाई कुष्ठरोग भएको थाहा भयो तब उनलाई लाग्यो अब उनको निन्दा गरिने छ र बाँकी जीवन उनले गोठमा बिताउनुपर्छ ।

तिरस्कार सहनुपर्ने अवस्था

कुष्ठरोगलाई ‘ह्यान्सन्स डिजिज’ पनि भनिन्छ र विश्व स्वास्थ्य सङ्गठन (डब्ल्यूएचओ)का अनुसार हरेक वर्ष यसका करिब दुई लाख नयाँ बिरामी फेला पर्ने गरेका छन् । कुष्ठरोग अझै पनि विश्वका १२० मुलुकमा पाइएको छ । डब्ल्यूएचओका अनुसार कुष्ठरोग माइकोब्याक्टेरीअम लेप्री ब्याक्टेरीआका कारण हुन्छ जुन चाहिँ उपचार नभएका बिरामीका नाक र मुखबाट निस्कने छिटा अथवा बिरामीसँग नियमित सम्पर्कमा आउँदा सर्ने गर्छ ।

सङ्क्रमणबारे डब्ल्यूएचओ भन्छ, ‘कुष्ठरोग लागेका व्यक्तिसँग सामान्य रूपमा हात मिलाउँदा अथवा अङ्कमाल गर्दा, खानेकुरा शेअर गर्दा अथवा छेउमा बस्दैमा यो रोग सर्दैन । बिरामीको उपचार सुरु भइसकेपछि उसबाट यो रोग सर्न रोकिन्छ ।’ एन्टीबायोटिक औषधिले निको हुने रोग हुँदाहुँदै कुष्ठरोगबारे मिथ्या र डर अझै पनि नेपालका ग्रामीण क्षेत्रमा व्याप्त छ ।

‘कुष्ठरोग श्राप हो, पापको फल हो अथवा ईश्वरबाट दण्ड हो वा निकै सङ्क्रामक अनि निको नहुने रोग हो भन्नेजस्ता गलत सोचहरू रहेका छन्,’ नेपालमा ३० वर्षभन्दा बढी समयसम्म कुष्ठरोगको उपचारमा संलग्न रहिआएका डा.महेश शाह भन्छन् । प्रिमाको भोगाइ उनीजस्ता थुप्रैको प्रतिनिधि भोगाइ हो जहाँ रोगले शारीरिक रूपमा मात्र होइन सामाजिक रूपले पनि क्षति निम्त्याउँछ ।

उनी १० वर्षकी हुँदा जब उनको कुष्ठरोगका लक्षणहरू देखिए तब सर्ने डरले उनको परिवारले गोठमा उनलाई तीन महिनासम्म राखिदियो । ‘उनीहरूले मलाई श्राप लागेको भने,’ प्रिमा पुराना दिन सम्झँदै भन्छिन्, ‘म चिसो भुईँमा सुत्थेँ, डर लाग्थ्यो अनि भोक लागेको हुन्थ्यो । मेरी आमासमेत मेरो नजिक आउनुहुन्थेन ।’ उनको परिवारमा कुष्ठरोगको त्रासदीपूर्ण इतिहास छ । प्रिमाका हजुरबुवालाई कुष्ठरोग थियो ।

उपचारमा पहुँच नभएका उनलाई एक्लै जङ्गलमा छोडिँदा मृत्यु भयो । प्रिमाका बुवा तुला घर्ती मगरलाई पनि कुष्ठरोगका लक्षण देखिन सुरु भयो । परिवारमा फेरि त्रास फैलियो । निको होओस् भनी आतुर देखिएको परिवार गाउँमा परम्परागत उपचारहरू गराउन थाल्यो । तर तीमध्ये कुनै पनि प्रभावकारी साबित भएनन् । उनको बुवाको स्थिति बिग्रिँदै गयो । उनलाई पनि परिवार र समाजबाट एक्ल्याएर गोठमा राखियो ।

एक दिन उनी पनि संसारबाट बिदा भए, गाउँलेबाट तिरस्कृत उनले राम्ररी अन्तिम संस्कार पनि पाएनन् । ‘मेरो बुवाको मृत्यु भएको देखेपछि मलाई लाग्यो मेरो नियति पनि उही हुने हो । मैले गोठमै आफ्नो जीवन सिध्याउने निधो गरेँ । तर त्यही बेला पहिरोमा म पुरिएँ, तर जीवित पाइएँ । त्यस बेला मलाई लाग्यो मैले जिन्दगीका लागि सङ्घर्ष गर्नैपर्छ ।’ प्रिमाको भोगाइ अनौठो होइन ।

अमर तिम्ल्सिनालाई १२ वर्षको उमेरमा कुष्ठरोग भएको पुष्टि भयो । तिरस्कारले उनलाई सर्वत्र पछ्यायो । रोग पुष्टि भएको एक वर्षमा उनलाई विद्यालयबाट निकालियो । ‘कैयौँ वर्षसम्म मैले आफूलाई विलुप्त जस्तै पाएँ,’ अमर भन्छन् । ‘म यो रोगसँग लड्न चाहेको थिएँ । समाजले मसँग गरिरहेको डरसँग म लडाइँ गरिरहेको थिएँ ।’

उपचारका लागि सङ्घर्ष

वरदान साबित भएको प्राकृतिक विपद्ले प्रिमालाई स्थानीय अस्पतालसम्म पुर्याइदियो जहाँ उनले राम्रो उपचार पाइन् । यद्यपि उक्त स्वास्थ्य केन्द्रले एक महिनासम्मको औषधि मात्र उपलब्ध गरायो जसले गर्दा औषधि लिन उनी निकै टाढा पुग्नुपथ्र्यो । हरेक पटक औषधि लिन जाँदा पहिलो दिन उनको बसमा बित्थ्यो भने दोस्रो दिन हिँड्नुपथ्र्यो । बर्खायाममा अतिरिक्त तनाव थपिन्थ्यो । बाढी र पहिरो जाँदा औषधि लिनमा सास्ती हुन्थ्यो ।

अन्ततः प्रिमाले स्थानीय उपचार केन्द्रलाई उनले आफूलाई एक हप्तासम्म निगरानीमा राख्नका लागि मनाइन् । तर उनी १८ महिनासम्म त्यहाँ बसिन् । आफू घर फर्केपछि फेरि पनि गोठमा बस्नुपर्ने कुरा उनले चिकित्सकलाई बताइन् । ‘त्यतिबेला मैले आफूमा आशा पलाएको पाएँ,’ उनले भनिन्, ‘डाक्टरले मलाई एउटा व्यक्तिको रूपमा उपचार गरे न कि रोगीको रूपमा ।’ ती १८ महिनाको अवधिमा टाढाका दुईजना आफन्त मात्र उनलाई भेट्न अस्पताल पुगे ।

निको भएर घर फर्कँदा कसैले स्वागत गरेनन् । उनको उपचार पीडादायक रह्यो र त्यसका व्यापक ‘साइड इफेक्ट’हरू देखिए । ‘डेपसोन नामक एन्टीबायोटिकले व्यापक एलर्जी गराउँछ र पर्याप्त उपचार जरुरी हुन्छ । त्यसो गरिएन भने बिरामीको ज्यान जान सक्छ,’ डा महेश शाह भन्छन्, ‘क्लोफाजिमिनले झाडापखाला र अनुहारमा पोतो निम्त्याउन सक्छ । त्यसो भएर बिरामीले पूर्ण उपचार नगराएर छोड्न सक्छन् जसका कारण रोगप्रति अन्धविश्वास रहिरहेको हुन सक्छ ।’

अन्धविश्वास तोड्दै

तिरस्कृत हुँदाहुँदै प्रिमा र अमरले उपचारको बाटो पहिल्याइछाडे । अमरको यात्राले आनन्दवन कुष्ठरोग अस्पताल पु¥यायो जहाँ छ वर्षको अवधिमा उनी ४० पटकभन्दा बढी भर्ना भए । उपचार गराउँदा उनले पाएको शारीरिक कष्ट व्यापक रह्यो । ‘मैले झेलेको सबैभन्दा ठूलो चुनौती भनेको सामाजिक बहिष्कार, भावनात्मक पीडा र औषधिको रिएक्याशनले निम्त्याएका स्वास्थ्यसम्बन्धी समस्या रह्यो । साइड इफेक्टले यस्तो लाग्थ्यो जस्तो कि मेरो शरीरका अङ्गहरू काटिँदै छन्,’ अतीतका दिन सम्झँदै अमर भन्छन् ।

तर समाजबाट एक्ल्याउने काम चाहिँ सबैभन्दा बढी पीडादायी थियो । ‘मेरा साथीहरू अपरिचित जस्ता भए । मेरा छिमेकीहरूले नदेखे जस्तो गर्न थाले । यी चुनौतीको सामना कसरी गर्ने भन्ने कुरा मेरो परिवारले पहिल्याउनै सकेन,’ अमर सुनाउँछन् । तिरस्कार र निराशा यतिविघ्न हाबी भयो कि उनले दुई पटक आत्महत्याको प्रयास समेत गरे । पूर्णरूपमा निको भएपछि अमरले बिहे गरे । तर आफ्ना श्रीमान् पूर्वकुष्ठरोगी भएको थाहा पाएपछि उनकी श्रीमतीले सम्बन्ध विच्छेद गरिन् ।

सो घटनाले अमरमाथि अर्को बज्रपात पर्यो । ‘मलाई लाग्यो अब कुनै उपाय रहेन,’ अमर स्वीकार्छन् । सङ्घर्षबीच उनीहरूले आशाको किरण देख्न थाले । अमरको लागि त्यो बिन्दु निर्णायक बन्यो जब आनन्दवनस्थित एक डच डाक्टरले उनलाई काठमाडौंमा पढ्ने प्रस्ताव गरे । ‘त्यो पहिलो पटक थियो जब कसैले मेरो रोगभन्दा बाहिर हेरे अनि ममा सम्भावनाहरू देखे,’ अमर सम्झन्छन् । त्यो अवसरले अमरलाई उनको जीवन फेरि सजाउन मद्दत गर्यो ।

कुष्ठरोगबाट प्रभावित मानिसहरूको सशक्तीकरणका लागि उनले सन् १९९८ मा आईडिया नेपाल नामक गैरसरकारी संस्थाको सहस्थापना गरे । ‘आर्थिक रूपले आत्मनिर्भर हुनु महत्त्वपूर्ण पक्ष हो,’ अमर भन्छन्, ‘अन्धविश्वासलाई तोड्ने यो चाबी हो ।’ कुष्ठरोगलाई हेर्ने दृष्टिकोणबीच साहस बटुल्दै प्रिमाले रेस्टुराँ र निर्माण क्षेत्रमा काम गर्दै अध्ययन गर्ने निधो गरिन् । कुष्ठरोगको उपचार भएको चार वर्षपछि २१ वर्षको उमेरमा उनले अध्ययन सुरु गरिन् ।

त्यसको छ वर्षमा उनले माध्यमिक शिक्षा पूरा गरिन् । उनको अध्ययन यात्रामा नेपाल लेप्रोसी रिलिफ असोशिएशन नेरला, आईडिया नेपाल र द लेप्रोसी मिसन नेपाल टीएलएमएन सारथि बनेर सघाए । त्यसपछि प्रिमाले फार्माक्लोजीमा ग्रेजुएशन गरिन् र अहिले आफ्नै फार्मेसी उनी चलाउँछिन् । ‘यो कमाउने र बाँच्ने कुरा मात्रै थिएन,’ प्रिमा भन्छिन्, ‘म बिरामी मात्रै होइन भन्ने कुरा आफैँ र अरूसामु प्रमाणित गर्ने विषय थियो ।’

डा.महेश शाहका अनुसार कुष्ठरोगबारे विद्यमान मिथ्यालाई चिरेर अनि सुरुवाती उपचारका लागि प्रोत्साहित गरेर हामी सङ्क्रमण फैलिन र तिरस्कारलाई घटाउन सक्छौँ । ‘वास्तविक चुनौती भनेको रोग मात्रै होइन बरु सामाजिक अन्धविश्वास हो जसका कारण मानिसहरूलाई एक्ल्याइन्छ र उनीहरूको उत्पादक क्षमतालाई रोकिन्छ,’ उनी भन्छन्, ‘बिरामीहरू समाजमा घुलमिल हुनबाट हिच्किचाउँछन्, परिवार अथवा आफन्तसँग पनि रोगबारे कुरा गर्न चाहँदैनन् ।’

‘हामी बिमारी होइनौँ’

अमर र प्रिमा सहनशीलताका सफल उदाहरण हुन् । अमरका सन्तानहरूले विदेशमा उच्च शिक्षा हासिल गरिरहेका छन्, जो रोगदेखि पर उनले पुनः सजाएको जिन्दगीका उदाहरण हुन् । समायोजनको आफ्नो लक्ष्यप्रति उनी पूर्ण रूपमा कटिबद्ध छन् । ‘अझै पनि ठाउँहरू छन् जहाँ मानिसहरू कुष्ठरोगका कारण गुम्सिएर बस्छन् । यो अवस्था बदलिनुपर्छ । सबैजना सम्मानका साथ बाँच्न पाउनुपर्छ,’ उनी भन्छन्, ‘जिन्दगी भनेको तपाईँलाई के भयो भन्नेबारे होइन । त्यो त त्यसलाई तपाईँले कसरी लिनुभयो भन्ने हो ।’

प्रिमा पनि त्यसमा सहमत देखिन्छिन् । औषधि पसल चलाएर उनले समाजमा एक किसिमको इज्जत कमाएकी छन् । कुष्ठरोगबाट प्रभावित अरू मानिसहरूलाई उनले सहयोग गर्दै आएकी छिन् । ‘सहरूले हामीलाई विगतभन्दा माथि उठेर हेर्नुपर्छ । हामी बिमारी होइनौँ, हामी केही सपना र सम्भावना भएका मानिस हौँ,’ उनी जोड दिन्छिन्, ‘हामीलाई हाम्रो सङ्घर्षबाट चिनिनु हुँदैन, बरु हामी कसरी उठ्छौँ भन्नेबाट चिनिनुपर्छ ।’