बर्दियाको मधुवन–३ की ११ वर्षीया हीना चौधरी विटा थालेसिमिया (एनिमिया) बाट पीडित छिन् । उनलाई हरेक महिना रगत चढाउन नेपालगन्जको भेरी अस्पतालमा ल्याउनै पर्छ । कुनै महिनामा दुई/तीन पटकसमेत अस्पताल धाउनुपर्ने बाध्यता छ ।

एकपल्ट अस्पताल जाँदा कम्तीमा ५ हजार रुपैयाँ खर्च लाग्ने परिवारका सदस्यले बताए । एक पटकका लागि तीन/चार पिन्ट रगत खोज्न आमा रोशनीलाई निकै सास्ती हुन्छ । ‘अहिलेसम्म छोरीको उपचारमा लाखौं खर्च भइसक्यो,’ उनले भनिन्, ‘अब खर्च कहाँबाट जुटाउने भन्ने चिन्ता छ ।’

रक्तअल्पतासम्बन्धी यो रोगका पीडितले जीवनभर रगत चढाउनु र औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ । दाङको बबई–६ की ८ वर्षीया दीक्षा राउले पनि यही रोगबाट पीडित छिन् । उनलाई प्रत्येक महिना उपचारका लागि नेपालगन्ज ल्याउनुपर्ने बाध्यता छ ।

चिकित्सकले वंशाणु मानेको यो रोगबाट ग्रसित हीना र दीक्षा प्रतिनिधि मात्रै हुन् । उनीहरू जस्ता दर्जनभन्दा बढी बिरामी दैनिक भेरी अस्पतालमा आउने गरेका छन् ।

‘एनिमियापीडित बिरामीहरू दैनिक हामीकहाँ आउँछन् । रगत खोज्न उहाँहरूलाई निकै समस्या पर्छ,’ अस्पताल प्रमुख डा.राजन पाण्डेले भने, ‘यो वंशाणुगत रोग हो । परिवारलाई निकै आर्थिक भार खेप्नुपर्छ । सरकारले सिकलसेल पीडितलाई निःशुल्क उपचार गरेजस्तै यो रोगका लागि पनि व्यवस्था गर्न आवश्यक देखिन्छ ।’

सिकलसेल र थालेसिमिया रोग वंशाणुगत रूपमा सर्ने एक प्रकारको रक्तअल्पता हो । डा.पाण्डेका अनुसार उक्त रोगबाट पीडितलाई पटक–पटक रगत चढाउनुपर्ने र जीवनभर औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ । कतिपय अभिभावकहरू उपचारका लागि घरजग्गा बिक्री गर्न बाध्य भएको उनले बताए ।

‘सिकलसेल लागेकाहरू तीन/चार महिनामा उपचारका लागि आउनुपर्छ तर यो रोग लागेकाहरूले महिनामा दुई/तीनपल्ट पनि रगत चढाउनुपर्छ,’ उनले भने, ‘सिकलसेल लागेका बिरामीभन्दा एनिमियाका बिरामीको आयु कम हुन्छ । उपचार गर्दा आर्थिक रूपमा परिवार कमजोर हुन्छ । बिरामीलाई पनि धेरै लामो आयु बचाउन सजिलो छैन ।’

वर्षौंदेखि छोरीको उपचार गराउँदै आएकी बर्दियाकी रोशनीले निकै ठूलो आर्थिक भार खेप्नुपरेको दुखेसो पोखिन् । ‘एकपल्टमा ५ हजारभन्दा बढी खर्च हुन्छ । कहाँबाट महिना–महिनामा यति पैसा पाउने ?,’ उनले भनिन्, ‘सरकारले औषधि निःशुल्क गरिदिए निकै ठूलो सहयोग हुन्थ्यो ।’

पश्चिम तराईका थारू समुदायमा सिकलसेल महामारीकै रूपमा देखिएपछि सरकारले १ लाख रुपैयाँसम्मको औषधि निःशुल्कको नीति ल्याएको थियो । अस्पतालका अनुसार ४ हजार बढी सिकलसेल बिरामीले यस्तो सुविधा पाएका छन् ।

थालेसिमियाका पनि धेरै बिरामी छन् । तर यो समस्या नीति निर्माताको नजरमा परेको छैन । अस्पतालमा आउने सिकलसेलका बिरामीमध्ये ९९ प्रतिशत थारू समुदायका छन् । तर, थालेसिमियाका ३० प्रतिशत थारू र बाँकी अन्य समुदायका रहेको चिकित्सक बताउँछन् । थालेसिमियाका बिरामीलाई बोनम्यारो ट्रान्स प्लान्टेसन विधिबाट उपचार आवश्यक पर्छ ।